Fundacja Dar Serca Skawina

Gramy dla Adasia

Już dziś zapraszamy na Charytatywny Turniej Piłki Siatkowej, który odbędzie się 8.10.2023 o godzinie 15:00 w hali sportowej przy LO i SP2 w Skawinie.   Załączamy również post mamy Adasia: "Szanowni Państwo, Drodzy znajomi, przyjaciele. Ten post będzie dość długi, prosimy o pięć minut uwagi i przeczytanie go. Ponieważ pojawiły się pytania ile pieniążków nazbierano na leczenie Adasia i gdzie są te pieniążki spieszymy z informacją, załączając wyciągi z kont fundacji, do których należy Adaś, a jest ich jak wiecie cztery. Wyjaśniamy również, że żadne osoby postronne ani tym bardziej rodzice nie mogą sobie zabrać tych pieniążków na inny cel niż pomoc, leczenie, suplementy, leki, sprzęty, rehabilitacja, konsultacje itd. dla Adasia. Aby móc pobrać pieniążki musi być wystawiona faktura na Adasia, z informacją na co przeznaczamy środki. Za zgromadzone środki nie możemy sobie wyremontować mieszkania czy kupić nowego samochodu potrzebnego do transportu dziecka z niepełnosprawnościami, możemy jedynie otrzymać dofinansowanie np. z PEFRON czy z Fundacji, ale zakup będzie dla Adasia. W tej chwili Adaś ma stary, 13 letni samochód, którym jak jedziemy to modlimy się, żeby nie zatrzymał się np. w drodze z Warszawy czy Gdańska do domu. Wyjeżdżając do Belgii na konsultacje samochodem pożyczamy go od naszych bliskich przyjaciół z sąsiedztwa, którzy nigdy nie pobrali za nas opłat za jego wypożyczenie. Za pieniądze zebrane w trakcie różnych akcji nie możemy także, co oczywiste pojechać na wakacje – NIGDY pieniądze ze zbiórek nie zostały przeznaczone na coś, co nie byłoby związane z leczeniem Adasia. My rodzice ciężko pracujemy, aby tak jak każdy z Was zapewnić swojej rodzinie godne warunki życia, nie leniuchujemy. W tym wołaniu o pomoc do Was wszystkich nie możemy się zatracić. Nie wiemy, ile Adasiowi pozostało życia bez wózka inwalidzkiego oraz respiratora. Bardzo staramy się dać mu namiastkę normalnego życia i beztroskiego dzieciństwa, które i tak jest przeplatane wiecznymi wyjazdami na konsultacje lekarskie, rehabilitacją i nieustannym przyjmowaniem wielu leków. Mimo tego próbujemy żyć jak każda zwyczajna rodzina, potrzebujemy od czasu do czasu wyjść z dzieckiem na lody, pizzę czy pojechać na zasłużony odpoczynek. Robimy to nawet nie dla własnej przyjemności, ale po to, by Adaś odczuł choć trochę radości z życia obarczonego tak straszną chorobą. Synek momentami ma dość rehabilitacji, kłucia, badań i wyjazdów - jest po prostu zwyczajnie zmęczony i on sam mówi: „Mamusia dość, nie ćwicz już ze mną”. Adaś zadaje także pytania: „Czy pojadę jeszcze nad morze? Czy będę mógł jeszcze nurkować? Ja wiem, że mam Duchenne’a, ale mama mówi, że będzie lepiej, że będzie lek i inni nam pomogą.” Jest on bardzo świadomy swojej choroby. Łamią nam się serca, gdy płacze, że bolą go mięśnie i nie może dogonić innych dzieci na placu zabaw, bo jest słabszy. Tym bardziej pragniemy dla niego normalności, aby nie czuł się odmieńcem, choć i tak już zauważa swoje ograniczenia w porównaniu do innych. Cały czas macie udział w leczeniu Naszego, Waszego Adasia. Dzięki wielkim sercom wielu ludzi, Adaś ma zapewnione wszystko co potrzeba tak ciężko choremu dziecku i możemy utrzymać go w jak najlepszej formie. Jeszcze raz z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom, dobroczyńcom, pomagaczom, sponsorom, wolontariuszom – jesteście wspaniali."